Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au syndrome de Bardet-Biedl.
Et voilà, Maël bénéficie du traitement depuis le 23 mai 2023.
Tout a été bien encadré :
Plusieurs jours d'hospitalisation en pédiatrie avec surveillance des constantes,
Plusieurs examens tels que la densitométrie osseuse, un électrocardiogramme, une échographie cardiaque, une prise de sang...
Plusieurs rendez-vous avec les médecins, diététicienne, psychologue...
Une mise en situation et un accompagnement pour bien apprivoiser les injections avec Maël.
Et nous voici 1 mois 1/2 plus tard avec des premiers résultats. Nous avons commencé avec la plus petite dose pour s'assurer que le traitement était bien toléré et avons augmenté il y a 15 jours.
Presque 3 kilos de perdu et le temps de gagner 1 cm ! Maël semble avoir "dégonflé". Lui qui réclamait à de très nombreuses reprises de manger, semble parfois ne même plus y penser ! Il réclame bien sûr toujours le repas mais autour des heures dédiées et non pas à toutes heures comme avant.
En ce qui concerne les effets secondaires. Il a été très fatigué les deux premiers jours avec quelques migraines. La peau a commencé à foncer légèrement et de manière plus notable après l'augmentation du traitement. Quelques tâches de rousseur éparses commencent à apparaître.
Le matériel fourni est complet : Vous repartez avec vos flacons, les seringues, les lingettes désinfectantes, les collecteurs d'aiguilles ainsi qu'une mallette isotherme logotypé Rhythm accompagné de ses pacs de glace à ramener à chaque fois que vous viendrez chercher le traitement.
Celui-ci ne se trouve pas en pharmacie classique mais sera à venir chercher chaque mois à la pharmacie de l'hôpital le plus proche de chez vous.
N'hésitez pas à nous contacter pour toutes questions ou toutes mise en relation avec les personnes compétentes.
Comments