1er mars 2023 : première journée nationale BBS

Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire connaître au plus grand nombre, faire connaître l'association à toutes les personnes concernées pour ne laisser personne au bord du chemin, sensibiliser sur les symptômes du syndrome, et mettre également le travail des chercheurs qui ne ménagent pas leurs efforts pour mieux comprendre le syndrome, mieux le diagnostiquer et mieux le soigner.

Nous comptons sur votre participation nombreuse à ce projet qui consiste à envahir la toile de photos de personnes atteintes du syndrome. Le symbole de cette journée sera les ballons. 24 ballons qui représenteront les 24 gènes impliqués dans le syndrome.

Nous ferons passer également des témoignages de parents et de personnes atteintes par le syndrome pour mieux comprendre l'impact que ce syndrome a dans leur vie respective.

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Pour participer, rien de plus simple, envoyez un message à Véronique (presidencebbs@gmail.com) avec une photo de vous ou de votre (vos) enfant(s). Si vous souhaitez également apporter votre témoignage, il vous suffira de répondre aux questions suivantes :

Pour les parents :

• Dans quel contexte et à quel âge a été diagnostiqué le syndrome de votre enfant ?

• Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?

• Comment s'articule votre vie autour de votre enfant aujourd'hui ?

• Quels sont vos espoirs pour demain ?

• Votre message en ce jour du 1er mars pour soutenir nos chercheurs qui œuvrent pour faire avancer la recherche.

Pour les adultes atteints :

• Dans quel contexte et à quel âge a été diagnostiqué votre syndrome ?

• Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?

• Comment s'articule votre vie aujourd'hui ?

• Quels sont vos espoirs pour demain ?

• Votre message en ce jour du 1er mars pour soutenir nos chercheurs qui œuvrent pour faire avancer la recherche.

Merci à tous !