Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le...

Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant...

On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

Nous avons le plaisir de vous présenter Julien Taurines, 42 ans, atteint du syndrome de Bardet-Biedl. Après avoir pratiqué le Torball, il...

GRANDE NOUVELLE ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que pour la première fois, sur impulsion de l’association BBS France, l’Institut...

Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre...

Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...

Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

Découvrez, en suivant le lien ci-dessous, le projet que nous avons soumis et qui bénéficiera du soutien financier de la Filière. Un grand...

On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

Un immense merci à nos ambassadeurs : Patrick Fournier, président de #LaserGameEvolution et Moore Bel, Directeur Général d'avoir rendu...