Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le...

Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant...

On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...

La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

A tous ceux qui ont raté le passage de Véronique Heloir, notre Présidente, dans l'émission de Cartman sur funradio lundi 27 septembre...

C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à...

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Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour...

Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

Le 26 juin 2021, consacré au lancement du programme de recherche pour traiter la rétinopathie pigmentaire associée au syndrome de...

Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain...