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🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
BBSFrance
24 déc. 20241 min de lecture
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🎈 Retour sur un week-end pas comme les autres...
✨ L’association Bardet-Biedl fêtait ses 20 ans les 26 & 27 octobre 2024 à Strasbourg ! Et quel anniversaire ! 😍Entre colloque...
BBSFrance
27 oct. 20241 min de lecture
3 vues
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🍷✨ Retour sur le Salon du Vin & Produits du Terroir – Le Drennec 2024 !
U e belle journée, un beau résultat ! Un grand merci à tous les exposants du Salon du Vin & Produits du Terroir – Le Drennec pour...
BBSFrance
29 sept. 20241 min de lecture
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Flamme paralympique 2024 à Montpellier
Il y a 10 ans, L'EQUIPE nous partageait un moment unique où Teddy Riner plongeait dans l'univers des non-voyants aux côtés de Julien...
BBSFrance
25 août 20241 min de lecture
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💉Actualité médicament
Nous sommes heureux de vous annoncer que la commission européenne a accordé le 31 juillet 2024 une extension d'indication à IMCIVREE...
BBSFrance
31 juil. 20241 min de lecture
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Retour sur la balade solidaire du 2 juin 2024 en Alsace
Le 2 juin 2024, la ville de Neuf-Brisach a vu défiler de grands sourires, des jambes motivées et une vague de générosité lors de la...
BBSFrance
2 juin 20241 min de lecture
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C'était le 20 avril 2024 ...
Un grand merci à Roland et Sarah , duo de choc père-fille, plus motivés qu’un supporter en finale de Coupe du Monde 🏆 ! Grâce à eux, le...
BBSFrance
20 avr. 20241 min de lecture
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Vidéos du colloque médical du 18 novembre 2023
Vous n'avez pas pu assister au colloque médical lors de notre dernière assemblée générale ou bien vous souhaitez revoir certains passages...
BBSFrance
27 mars 20241 min de lecture
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Le 31 mars c'est Pâques !
Gâtez vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions 2024 de l'association BARDET-BIEDL en achetant des chocolats !...
BBSFrance
3 mars 20241 min de lecture
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Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...
BBSFrance
25 déc. 20231 min de lecture
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Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...
BBSFrance
25 juil. 20232 min de lecture
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Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...
BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture
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Message de Véronique
Bonjour à toutes et à tous, Vous l'avez peut-être constaté, la page facebook et le site de l'association n'ont pas eu beaucoup de...
BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture
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Prochain rendez-vous Web (destiné aux parents et entourage)
Il nous tient à cœur d'être à vos côtés pour répondre à vos questions, vos interrogations et vos doutes. C'est pourquoi nous vous...
BBSFrance
28 mars 20231 min de lecture
29 vues
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Opération Colmar
Au départ : une super maman (devenue notre référente Alsace depuis vendredi !) qui pédale tous les jours avec son petit Mahël, atteint du...
BBSFrance
28 mars 20231 min de lecture
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Week-end solidarité au profit de l'association Bardet-Biedl
Encore une belle action Bretonne au profit de l'association et qui participe à la sensibilisation du syndrome. Encore un grand merci à...
BBSFrance
25 mars 20231 min de lecture
31 vues
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Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...
BBSFrance
24 mars 20231 min de lecture
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Ramadan Mubarak !
Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...
BBSFrance
23 mars 20231 min de lecture
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Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...
BBSFrance
14 mars 20231 min de lecture
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Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...
BBSFrance
7 mars 20231 min de lecture
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🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
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